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 Mon combat ? Mon fils !!!

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MessageSujet: Mon combat ? Mon fils !!!   Ven 31 Mar - 22:09

Hello,

Je ne pensais pas trouvé une partie concernant l'handicap et la différence et je suis toute étonnée, mais tellement rassurée !!!

Je tiens à vous raconter l'histoire de notre vie : Julien et son autisme. Alors, je me lance... Et soyez indulgente, je parle avec mon coeur de maman !!! Donc, bb prévu pour fin décembre 2000.

Alors, bah vous savez comment on fait les bb hein donc voilà, je me retrouve enceinte. Assez rapidement après notre rencontre avec zhom. C'est à dire, 9 mois après. Tout le monde ne prend bien cette nouvelle. Cette année là, je passe mon bac. Ma mère a peur que je le loupe. Mais je suis sure de moi : j'aurais cet enfant qui pousse en moi et en plus, j'aurais mon bac aussi... Les parents de Freddy ne sont pas du tout content à l'annonce de cette grossesse. Mais nous on s'en fout, c'est notre vie !!!

Donc, en juillet, je suis enceinte de 4 mois, je passe mon bac. J'ai une chance énoooooooorme, on ne dirait jamais que je suis enceinte et ca presque jusqu'au bout de ma grossesse. Quelques mois après, j'apprends que j'ai mon bac. Ma mère est fin heureuse, et entre temps elle a réussi à ce faire à l'idée qu'elle sera grand mère et est très heureuse !!! Nous aussi du coup !!!

C'est là, que les réels problèmes avec les bp commencent (vous les connaissez je ne reviens pas dessus). Bah oui, je vous parle de ca, car on sait qu'il peut y avoir différentes causes qui pourrait justifier l'autisme en autre l'entourage. Et on peut dire qu'il était très mauvais pendant les 9 (quoi pas tout à fait) mois de grossesse de Juju.

Médicalement, c'est une grossesse idéale : jamais de nausées, jamais malade. Le seul hic, c'est que le bb est trop petit, comme pour Kiki. Mais c'est certainement du à ma sucette à cancer !!! Je n'ai jamais réussi... Enfin, bref, médicalement tout va bien. Bb est petit mais en excellente santé.
Par contre, niveau moral, je vis l'enfer à cause des bp. Ils n'acceptent pas cette grossesse et le font savoir haut et fort !!! Je ne vous dirais pas ce qu'ils nous ont mis à la tronche à l'époque...

Tout ce corse, à la dernière visite chez la gygy. A la prècedente echo, on voyait que le placenta se calcifiait (euh est ce le bon mot ?). Donc, du coup, la gygy me fait hospitalisait sur le champs. Nous sommes fin novembre 2000.
Je rentre donc à la mat'. Mais je ne sais pas pourquoi je suis là. Et je n'ose pas demander au gygy qui s'occupe de moi, pourquoi je suis là. Je ne vois pas le rapport entre ma présence en continue à la mat' et le placenta. Je ne dors pas la 1ère nuit. Je me pose trop de question.
Le lendemain, à la visite matinale du gygy, j'ose enfin. Et là, il me répond : votre bb est trop faible. Vous êtes là pour qu'on le surveille et si nécessaire le déclencher. Il lit dans mes yeux, la question que je n'ose poser : "puis je perde mon fils ? " Oui, nous savons que nous attendons un petit gars et qu'il s'appelera Julien comme nos 2 grands pères maternels. Il me répond que oui. Car Julien est faible, mais que justement si je suis à la mat' c'est pour ne pas que ca arrive. Il me dit que si mon fils est assez fort il naitra sinon... Mais en tout cas, ce gygy a été super gentil, il nous a bien entouré. Et tout les jours, plusieurs fois par jours, je passais un monitoring pour contrôler le petit coeur de Juju.
Nous sommes le vendredi 1er décembre 2000. Le gygy après sa visite me dit que je peux rentrer chez moi. Mais que je ne défasse pas ma valise on ne sait jamais. Et il me redonne rdv pour le lundi, je n'irais jamais Laughing
Je rentre donc chez moi. Je suis contente d'être à la maison, mais en même temps j'angoisse : bah oui, chez moi je n'ai plus le suivi de la mat'.
Le samedi s'étire en longueur. Je suis chiante avec tout le monde. La nuit ne passe pas, j'ai plein de petites contractions...

Le dimanche 3 décembre à 8h d'énoooooooormes contractions. Direction la mat', je ne VEUX pas perdre mon bb. Je n'accoucherais pas. Je l'ai su qu'après j'ai fais un faux travail et le vrai ne viendra qu'après que la sf m'ai posé une perf c'est à dire vers 23h. On me fait la péridurale, waouuuuuuuh c'est magique cette petite piqure plus de douleur. J'avais qu'une envie : dormir dormir dormir Et enfin, on me dit que la tête de Juju est là !!! Yeeeeeeeeees !!! Pas de bol, faut qu'on se serve des forceps. Quelle horreur ces trucs !!! J'ai eu l'impression qu'on m'arrachait mon fils mais mes entrailles en même temps. J'ai le droit à l'épisotomie aussi...
Julien ne pleure pas, ne crie pas comme tout les bb. Je m'affole. Ils emmenent Juju dans la salle à côté. Zhom et moi, n'osons même pas nous regarder, ni respirer et... MIRACLE Juju crie. Un tout petit crie, mais il crie et là, ouuuuuuuuuf on se détend, on est content d'être là. On nous emmène ce petit bout de 2,600 kg JULIEN NOTRE FILS, mon amour...

Julien a toujours été hypotonique, voir fainéant, mais ce n'était pas ca, vous comprendrez plus tard... Il ne nous a jamais regardé dans les yeux, ne nous tendaient pas les bras. Ne pleurait presque jamais. Sauf les nuits. Elles étaient blanches nos nuits. Enfin, plein de petits trucs comme ca, mais pour nous sans importance. C'est maintenant avec le recul que l'on sait que tout ces signes étaient des signes d'autisme...

Juju grandi et grossi bien. Il a ses premières dents à 8 mois, marche à 15 mois... Enfin, dans les normes, mais un peu à la traine mais quand on le connait, à l'époque, ca n'étonne pas. Par contre, Juju n'a jamais fait de "areu" ni même prononcé un seul mot, ne réagit pas non plus à son prénom, on a l'impression qu'il n'entend pas bien certain bruit. Et que d'autres le surprennent. Mais il regardait souvent les lumières... Et il a vite fait le rapprochement entre l'interrupteur et l'ampoule.

Puis, à un moment, zhom et moi, on se pose d'énormes questions. Notamment au point de vue de son audition. Donc, nous en parlons à notre médecin traitant qui est tout à fait d'accord avec nous. Il faut voir un orl. Rdv est pris pour octobre 2002. Julien va sur ses 2 ans. Nous nous rendons chez l'orl. Ce médecin désagréable n'arrive pas à ausculter parce que ce sâle môme (parole du toubib) ne se laisse pas faire. Et vous savez quoi ? C'était un orl spécialisé pour les enfants, ca fait peur !!!
Ce con nous dirige vers une institution de sourds près de chez nous. Rdv pris pour je ne sais plus quand, mais Juju a 2 ans ou même passés. Nous y allons. La femme qui nous reçoit est très agréable avec nous mais surtout avec Juju. On voit qu'elle est habituée. On se sent déjà plus en sécurité. Elle nous entretien avec Juju. Essaie de tester Juju devant nous. Elle y arrive plus ou moins. Mais une chose est sure, c'est que pendant tout le temps de l'entretien avec cette femme, Julien lui a tourné le dos. Bah oui, il était comme ca !!! Elle nous dit que ce test n'est pas suffisant, qu'il faudra passer un potentiel évoqué. Elle fixe le rdv. Mais avant de partir, nous voyons la pédiatre de cette institut. Alors, attention, aucun diagnostique de surdité n'est posé, ce ne sont que des suspicions hein !!! Cette salo-- se permet de nous dire, sans nous connaitre rien, que ce n'est pas étonnant que notre fils soit sourd étant donné que nous sommes assez jeunes et que nous écoutons à fond notre musique de cinglé (la techno). J'ai failli l'étrangler. Je lui ai expliqué qu'on ne parle pas des gens sans les connaitre et qu'elle pouvait se mettre les doigts dans l'oeil ou où elle voulait car on écoutait très peu de musique chez nous encore moins de la techno et que si on en écoutait c'était à un volume raisonnable étant donné que nous ne sommes pas sourds comme des pots. Elle est restée bouche bée et s'est confondue en excuse. Elle nous avait jugée sans nous connaitre...

Nous nous rendons à cet institut pour le potentiel évoqué. Mais pas de bol, Juju fait une gastro, mais nous ne voulons pas repousser le rdv car nous voulons des réponses. Ils ne voyent aucun inconvenients à nous recevoir malgré la gastro de Juju. Le test est effectué.

Mais entre ces 2 rdv, zhom et moi, avons vu une émissions sur des ados autistes. Et nous avons eu des frissons : dans certains ado, du moins, dans certaines de leur actions ou mimiques, nous reconnaitrions parfois Juju. Mais je connaissais très peu l'autisme. Et pis, cela n'est pas resté dans nos têtes, du moins, on le pensait...

Donc, lors de cet potentiel évoqué, j'ai tout de même parlé de cette émission. Je me rappele fort bien que les 2 personnes qui étaient en face de nous se sont échangés un drôle de regard, mais nous ne saurons jamais ce qu'il voulait dire. Du moins, aujourd'hui, nous avons peut être un sens à donner à cet échange. Elles nous ont répondu que si Juju avait présenté des troubles autistiques, elles l'auraient bien vu, elles professionnelles. On a pas insisté... Et au final de l'exam' auditif de Juju il s'est avéré qu'il avait une audition tout à fait normale !!!

Alors, nous, on ne sait plus quoi faire. La première femme que nous avons rencontré, nous propose de garder Juju en observation. Du moins, de l'emmener une fois par semaine pour qu'elle observe son comportement. A partir de ce moment, le fait que Julien soit autiste fait petit à petit son chemin dans nos têtes en espèrant qu'on se trompe. Mais nous n'avons cherché aucune explication à l'autisme. Nous n'avons pas voulu nous renseigner. Pas tout de suite...

Donc, nous emmenons Juju en observations. Mais cela se passe très mal : dès que nous franchissons la porte, Juju pousse des colères noires. Il s'enferme dans sa petite bulle... Et à plusieurs reprises je reparle d'une possibilité d'un symptôme autistique. A chaque fois, on nous contredis. Jusqu'au mois d'avril 2003. Là, une fois de plus, je parle d'autisme, et on me répond : nous voyons bien que vous avez compris plus tôt que d'autres parents, que vous n'êtes pas aveugle, que vous êtes réalistes et que surtout vous connaissez votre enfant. Oui, vous avez raison votre fils présente des troubles autistiques !!! Nous y voilà. Ne croyez pas qu'on est rassuré. On prend une massue sur la tête, car entre le penser et en être sure, ca fait une grande différence. La pédiatre, veut nous voir. La même qu'au départ. Et elle nous explique brievement ce qu'est l'autisme. Et elle conclut de cette façon : vous savez l'autisme est un grave problème entre la mère et l'enfant. Mon mari m'a vue me décomposée et j'ai pleuré tout le long du trajet.

A cet institut, on nous avais donné les coordonnés de l'hdj (où est pris en charge Juju depuis). J'ai pris rdv, mais ce n'était pas avant septembre 2003. Moi, je trouvais ca trop long. Avec le bouche à oreille, j'ai appris que le pédopsy qui aller voir Juju à l'hdj avait un cabinet privé. J'ai pris le culot d'appeler. Et j'ai bien fait, car quand je lui ai parlé de troubles autistiques, il m'a dit que la secretaire avait mal fait son boulot, qu'elle me recontacterait pour un rdv plus rapide. Effectivement, nous étions en mai/juin 2003 et nous avions rdv en juillet.

Pour vous donner un peu une idée de notre moral à cette époque : c'est l'année où nous avons mis les parents de zhom à la porte parce qu'ils nous avaient dit qu'il fallait abattre Juju.
C'est aussi l'année où nous nous sommes mariés. Tout les préparatifs se sont fait avec cette épée au dessus de nos têtes. On ne sait même pas comment on a fait pour tout faire : courir aux rdv de Juju, à nos rdv pour notre mariage prévu en août 2003... Mais la preuve, nous y sommes arrivés... Mais le moral n'était pas au beau fixe. Normalement, on devait même faire bb2 cette année... Mais il, plutôt elle, a été faite plus tard !!! Enfin, on ne s'est pas marré cette année là. La seule chose de bien qui est arrivée c'est notre mariage. Et encore, nous y sommes allés, mais nous n'étions pas tout à fait présent.

Nous rencontrons donc le pédopsy. Il nous pose diverses questions : sur la grossesse, l'accouchement, notre entourage, notre couple... Et enfin, on parle de Juju : son développement : dents, marche... et nous voilà aux choses que nous ne comprenons pas : Juju fait de drôles de trucs avec ses mains, il bat des bras ou des ailes, il fait tout tourner, il saute beaucoup, se balance... A la fin de l'entretien, le pédopsy nous dit que pour lui, Julien présente bien des troubles autistiques. Mais que pour poser un diagnostique il faut qu'on vienne une fois par semaine pour l'observer. Pas de problème. Julien se rendra une fois par semaine, pendant 3/4 d'heures à cette séance d'observation, d'évaluation. A la fin juillet, c'est à dire avant que l'hdj ne ferment ses portes pour les vacances d'été, nous savons enfin de quoi souffre (façon de parler) notre petit coeur : Julien est autiste. Mais nous ne savons pas encore à quel degré. Nous sommes en juillet 2003, Julien a 2,5 ans et nous sommes à un peu moins d'un mois de notre mariage... :( Crying or Very sad

Je pense que là, j'ai fais une tartine. Je sais même pas si vous le lirez, mais je ne vous en voudrez pas. Je voulez que vous compreniez ce par quoi on est passé. Et encore, je n'écris pas tout. Ce que j'ai écris là, c'est du light !!!

De toute facon, j'ouvrirait plusieurs posts dans cette rubrique pour parler des grandes étapes. Ok ?

Voilà, pour celles qui seront allées au bout du post, je les remercie sincèrement d'avoir bien voulu me lire, me supporter. Et franchement, c'est de l'écris c'est pour ca que vous voyez très peu de sentiments. Mais je peux vous dire que rien que d'y repenser j'en pleure

allez, j'arrête, ca m'a mis un sérieux coup au coeur, au moral.... Crying or Very sad

Ah oui, ne vous gênez pas pour poser les questions qui vous trottent en tête. Pas de tabous !!! Ok ?
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Ven 31 Mar - 22:21

j'ai pas lu en entir désoler .... pas que je ne veuillent pas mais ca fait deja trés mal rien qu'avec se que j'ai lu ...
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Ven 31 Mar - 22:27

Je ne t'en veux pas Virg et je te comprends.

Moi, rien que de l'écrire je pleure, et je ne relis jamais quand je post ce genre de message. Même si je me suis adaptée à l'autisme de mon coeur bah la pilule n'est toujours pas digérer. Elle est seulement avalée...

Et désolée que ce soit aussi dur, mais je n'abuse rien !!!

:merci: d'avoir essayé.

:bonne nuit: :bisous:
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Ven 31 Mar - 22:54

j'ai tout lu et je suis très touchée par ton histoire!
Je suis également révoltée par le comportement des médecins spécialistes!

tout ce que je sais c'est que tu n'as pas à culpabiliser! ni ton mari d'ailleurs!!!
Vous vous battez pour votre petit bonhomme et je sais que ça commence à porter ses fruits!
Je suis de tout coeur avec toi!

J'espère ne pas être maladroite, mais j'admire votre courage !

Je ne savais pas que l'entourage pendant la grossesse pouvait jouer un role Embarassed

:bisous:

_________________

maman de Déborah 30/10/2000, Mélina 27/12/2003 et Benjamin né le 07/07/07
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Ven 31 Mar - 23:17

:merci: :merci: :merci: Happy pour ton message.

Tu es loin d'être maladroite...

Ne me parle même pas des toubibs, du moins, de ceux que j'ai pu rencontré à l'époque !!! C a cause d'eux que j'ai autant de mal à repenser à nos débuts... Mais bon...

Tu sais, on a beau savoir qu'on y est pour rien, la culpabilité fait parti de l'Homme. Alors, bah moi, je continue à culpabiliser en me disant que si j'avais fait le "ménage" autour de moi, si j'avais été autrement, et ben Juju ne serait peut être pas autiste. Mais je m'améliore, je culpabilise de moins en moins. J'en suis venue à penser que quelqu'un nous a choisi pour subir cette épreuve. Cette "personne" a surement du penser qu'on été capable de surmonter ce problème et d'aider au mieux notre fils. Et c vrai.
Oh que oui on se bat pour notre fils, 24/24h. Il n'y a pas un jour où on ne fait pas quelque chose pour que sa vie présente, future, soit meilleure. Mais je crois que toute mère en ferait autant. Les pères, c moins sur ca. Mais moi, j'ai la chance d'être tomber sur une perle de mari !!!

Oui, Juju progresse énormément. On est tellement fier de lui...

Moi, je crois pas qu'on puisse parler de courage. En fait, on a pas le choix non plus. Si nous, son papa et sa maman, ne faisont rien pour lui, qui le fera ?

Apparement l'entourage pendant une grossesse peut je dis bien peut jouer. Mais rien n'est prouvé comme beaucoup de chose dans l'autisme...

En tout cas, je suis contente d'avoir écris ce post, même si ca m'arrache les tripes. Mais au moins, j'essaie de me soigner lol

Encore une fois :merci: :merci: :merci: :merci:

:bonne nuit1: :bisous: :bisous: :bisous:
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 1 Avr - 1:32

j'ai lu toute ton histoire.... et bien quel passé !


dur dur quand la famille complique les choses.... je me dis que j'ai une chance folle d'avoir une famille agréable, jamais notre famille de mon côté ou du côté de mon mari nous ferait ce genre de coup !

ont ils pu te dire maintenant quel était le degré qu'ils donnaient au handicap de Julien ?

en tout cas je t'admire beaucoup, il faut énorménent de courage et de présence pour s'occuper d'un enfant autiste... mais quand c'est son enfant : on ferait n'importe quoi Wink

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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 1 Avr - 7:20

je viens de tout lire

quel dur parcours vous avez du endurer ! vous avez beaucoup de courage !

est ce que Julien est bien suivi aujourd'hui ? est ce que vos en savez un peu plus ?

je suis sûre que l'entourage peut y être pour quelque chose

mais te ne te reproches rien

je suis peut-être un peu maladroite désolée

je viens de terminer "le silence de Clara" ... j'allais justement mettre un post sur ce livre
celà parle de l'autisme

une maman que je crois tous les jours à l'école a un petit garçon autiste et il est suivi à Rombas Moselle


je vous souhaite plein de courage

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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 1 Avr - 8:10

Wink Je viens de tout lire ... jusqu'au bout sans en louper une miette Wink

Combien je te comprends ...

J'ai toujours été entourée de gens autistes ...dans mon village il y a un centre qui accueille des enfants autistes et ma mère y a toujours travaillé !

Mon premier mari le père de ma première filles Sophie avait une soeur ( je dis avait car elle est décédée à 34 ans d'un cancer du sein Shit en laissant 3 jeunes enfants ) qui a eu un enfant autiste ... son troisième enfant ...

Et comme je peux te comprendre ... elle est tombée enceinte en ne sachant pas qu'elle avait une tumeur , elle la apris pendant sa grossesse ... après l'arrivée du bébé elle s'est faite opérée mais le bébé a tout vécu avec elle son stress et sa souffrance ... quand j'y repense ...
Elle gardait toujours le bébé avec elle avant et après les chimios ... je passe les détails de ce que j'ai vu ... j'essayais de la raisonner et de lui dire de ne pas laisser tout le temps le bébé près d'elle ... il l'entendait gémir ... vomir ... il a tout vécu aussi intensemment qu'elle , elle le gardait tout le temps dans ses bras , elle disait qu'il était sa force Shit
Je me disais que déjà pendant la grossesse il avait déjà tout ressenti ... Shit

J'ai vu le bébé grandir ... mais je me suis rendu compte dès qu'il a eu l'âge de 10 mois qu'il avait "un problème" ... cela s'est accentué ... mais j'étais la seule à m'en apercevoir ... durant 3 ans ils n'ont rien vu et n'ont rien voulu entendre ...
Quand j'en parlais je devenais " la méchante qui voyait tout mal "

Entre temps j'ai divorcé du père de ma fille ... et je n'ai plus trop eu de contact ... j'en étais bien triste ... mais il refaisait sa vie avec une autre et moi je faisais parti du passé ...

Le père de ma fille me donnait de ses nouvelles et un jour il m'a dit " tu avais raison " Shit il a été déclaré autiste à seulement 5 ans ... ben oui c'est étonnant en un sens mais comme elle ne voulait pas le mettre à l'école pour le garder avec elle ...

Je ne l'ai plus revu pendant 5 ans Shit cela me rendait triste mais j'acceptait leur choix de ne plus me voir ... j'avais refait ma vie et lui aussi et c'est une famille comme ça quand on divorce on divorce de toute la famille

Le cancer de sa soeur a repris ... rechute très sérieuse et elle est décédée Shit

Je suis allée rendre visite ... et 5 ans après il m'a reconnu ... et alors là je vous dis pas comment j'étais émue chose qu'il ne faisait à personne il m'a sauté dans les bras et m'a fait un énorme calin devant toute la famille ... tout le monde était Shocked et ne savait quoi dire Shocked

Bouh j'en ai des frissons de reparler de tout ça Shit

Tout ça pour te dire que je te comprends , je sais que ces enfants sont uniques et qu'ils sont adorables , différents certe mais une différence tellement jolie Wink on peut apprendre beaucoup d'eux et tu verras que ta vie sera très riche !

Mon nouveau mari est éducateur dans un foyer de vie .. il s'occupe d'enfants et jeunes adultes déficients et de personnes autistes ... franchement quand je vais le voir à son travail il n'y en a pas un qui ne vient pas me dire bonjour Mr.Red
Rolling Eyes bon il y en a même un qui vient me draguer à la voiture mais CHUT c'est un secret silent à la fête de noël j'ai dansé avec lui un slow il était tout content :heart:
Encore aujourd'hui tellement ils sont adorables j'ai acheté des badges CHIPIES pour les filles de son groupe et il va leur donner ce matin Mr.Red je suis sûre qu'elles vont être super contente !

Oh tu vois que moi aussi je me suis étalée !!!!!!!

je serais là pour toi si tu veux discuter Wink et tu sauras trouver sur ce forum de bonnes oreilles pour t'écouter Wink

Bisous Sonia

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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 1 Avr - 13:44

Moi aussi j'ai lu ton histoire en entier... C'est formidable pour ton petit Julien d'avoir des parents qui se battent comme ça pour lui! Vous avez dû endurer plein de choses difficiles. Tu parles beaucoup de sentiment de culpabilité, et je me doute que même si tout le monde te répète que tu n'y aies pour rien, tu le ressens quand même, c'est humain...

Comment Julien a-t-il accueilli sa petite souer? Est-ce qu'il a été content?
Et maintenant, comment ça se passe? Il continue à être suivi??

Je vous embrasse très fort!
Caro

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Caro, maman d'Adrien ( 5 ans) et Raphaël (2 ans!)
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 1 Avr - 20:02

Bonsoir à toutes,

Eh ben, vous me soufflez avec vos réponses qui me touchent énormément !!!

:merci: :merci: :merci: :merci: :merci: :merci: :merci:

Je vais essayer de répondre à toutes, si je m'éffondre pas avant...

Maman Gourou :euh oui quel passé déjà pourtant je ne suis pas vieille lol mais bon...
Comme on dit on ne choisit pas sa famille, ses amis ouiiiiiiii !!! Et depuis, bah on choisit AUSSI notre famille. Mais heureusement que mon côté est super avec nous sinon...

Oui, nous connaissons le degré d'handicap de Juju : pour le moment (je dis le moment car il progresse donc diminuera sans doute en intensité) fait parti des autistes dit "lourds". C a dire le maximum...

Comme tu dis ma belle, quand il s'agit de notre enfant on ferait n'importe quoi donc ne m'admire pas, tu en ferais tout autant je suis sure !!!

Mamoune :oui le parcours fut difficile mais maintenant on va dire qu'on est enfin poser... Facon de parler hein !
En ce qui concerne de la prise en charge de Juju j'estime qu'il en a une bonne : il est pris en charge depuis le diagnostique en hôpital de jour (je l'abrége en hdj) tout les jours. Mais pas à temps complet. Il voit une psychomotricienne, une orthophoniste. Il va à la piscine, fait de la cuisine, de la musique... Enfin, une prise en charge complète...
Que veux tu dire quand tu me demandes si nous en savons un peu plus ? Ce que je peux te dire, c que Julien est considéré comme autiste "lourd", il est reconnu à 80% par la CDES. Il n'ira jamais en école traditionnelle car il n'a pas les capacités. Mais il progresse tout les jours. Quand je me rappelle nos débuts, je me dis qu'on a fait des pas de géants !!!
Moi aussi je suis persuadée que l'entourage peut y être pour quelque chose : vu l'ambiance qu'il régnait autour de moi lorsque j'attendais mon petit bonhomme rien ne m'étonnerait. Mais je ne veux jeter la pierre à personne. Et je sais que tu ne me reproches rien...

Non, tu n'es pas maladroite du tout. Bien au contraire...

"Le silence de Clara" ? Connais pas, pourtant j'essaie de lire tout ce que je trouve sur l'autisme. Tu l'as trouvé où le bouquin que je me l'achète ?

Euh je connais pas trop bien la moselle. Mais nous faisons partie d'une assoc' de parents d'enfants autistes Mosellane "AutismeMoselle".

Merci on en a besoin de courage, mais nous ne voulons en aucun cas nous faire plaindre. Et je pense que vous l'avez fort bien compris.

BabyLoveLaure :eh ben pas facile non plus l'histoire de la soeur de ton ex !!!
Moi je suis persuadée, même si je ne suis pas médecin, spécialiste, que le fait que le petit est tout vécu, ressenti de la maladie est pu jouer dans son handicap. Mais maintenant personne ne peut le prouver !!!

Oui, grave erreur de ne pas avoir voulu t'écouter. Ce qui est sure aujourd'hui, c que plus l'enfant est pris tôt en prise en charge, plus il a de chance de progresser. Bien sur, on ne se sort pas de l'autisme, mais en tout cas, on peut espèrer une vie meilleure pour nos enfants.

Mais bien sur que les enfants autistes reconnaissent les gens !!! Grrrrr ca me mets en colère quand j'entends ce genre d'âneries !!! Mais bon... Quand je lis ton témoignage, j'ai des frissons, je suis tout émue...

Je suis tout à fait d'accord avec toi : mon fils est différent mais quelle différence !!! Je vis tellement de choses merveilleuses avec lui que je ne regrette RIEN. Je n'échangerais pas mon fils pour n'importe quel autre bambin. Ni même pour tout l'or du monde. D'ailleurs, mes enfants, valent plus que de l'or !!!

Alors, les filles du groupe de ton mari ont réagi comment au petit cadeau ? De plus, les enfants autistes adoooorent les cadeaux !!! Tu as du faire des petites heureuses lol

Je suis bien contente que toi aussi tu te sois étalée. Ce fut un plaisir de te lire... Et ca sera pareil de te relire. Crois moi !!!

:bisous:

Caroadrien :oui ce fut dur d'arriver où nous en sommes, et c pas terminé mais on est si fier de notre loulou !!!
C vrai que le fait qu'on se batte, qu'on attire notre fils vers la réussite doit être une chance pour lui. Mais c quand même à lui que le mérite revient car c lui qui se fait, ou qui essaye de se faire aux normes, exigeances de notre societé. Moi, je l'admire mon fiston !!!

Oui, c vrai, je vis avec ce sentiment de culpabilité. Et je sais pas si je m'en déferais un jour. J'essaie de vivre avec c tout !!!

Juju a eu du mal à l'arriver de Kitana. Au début, euh pendant longtemps même, bah il l'a tout simplement ignoré. Mais il a été jaloux aussi.
Mais depuis vraiment 2/3 mois, il s'est rendu compte de l'existence de sa soeur. Il s'en approche, la touche, la regarde, nous fait comprendre qu'il faut lui donner à boire, à manger, la langer... lol Un vrai petit chef celui là !!! Mais il est d'une jalousie... Oulala !!!

Bien sur qu'il est toujours pris en charge. Depuis le diagnostique il est pris dans un hôpital de jour (que j'abrège souvent hdj). Il est donc suivi par le pédopsychiatre qui a posé le diagnostique d'autisme. Il y va tout les jours, mais pas à temps plein.
Il y voit une orthophoniste (même s'il ne parle pas), une psychomotricienne.
Il va à la piscine (bah oui, comme beaucoup d'enfants autistes) il adore l'eau.
Et il fait beaucoup d'activité : pâte à modeler, cuisine, jeux d'eau... Enfin, plein de choses...

Moi aussi je t'embrasse ainsi que ton petit bonhomme bien fort !!!

Et ben dis donc, je crois que j'ai encore fais une tartine, mais là c de votre faute lol non non je ne vais pas vous reproché de vous interesser.

Par contre, je ne vais pas poster ailleurs ce soir, car justement mon petit bonhomme m'attend...

:merci: énormement à vous pour vos témoignages de sympatie. Ca me touche tellement... :bonne nuit: :bisous: :amitié:
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laetitia
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Mar 11 Avr - 11:00

malgres que je connais deja ton histoire ma belle
je là relis en pleurant
car vous etes des parents formidables
et je vous tire mon chapeau si je puis dire
juju est un enfants tres mignon
je suis et je resterais de tous coeur avec toi
:j'adore!: :amitié:
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 15 Avr - 16:31

:merci: :merci: Laetitia !!!

Et pis, je ne voulais pas te faire pleurer. Mais même moi, qui connais par coeur mon histoire, j'arrive pas à la lire. Je sais pas pourquoi...

Je ne sais pas si on est des parents formidables, en tout cas, une chose est sure c qu'on essaye de faire de notre mieux pour Juju et pour Kiki aussi !!! Et tu sais de quoi je parle...

Moi aussi je reste :tout coeur: et tu le sais !!!

:amitié: :bisous: :bisous: :bisous:
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karoume
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Mar 2 Mai - 19:15

J'ai aussi tout lu!
je te souhaites pleins de courage, et pleins d'amour à ton ptit bout, et j'en suis sur qu'il est gaté!
Merci pour ton témoignage.
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flo
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Mer 3 Mai - 8:39

bonjour Zidouce
ça ne fait pas longtemps que je fais partit de ce forum mais je viens de tomber sur ton témoignage et je me permet donc de te mettre un petit mot d'encouragement vous avez beaucoup de mérite et de courage vous c'est tous les jours que vous devez vous battre face à autisme de Julien je suis de tout coeur avec vous
moi mon histoire est différente j'ai aussi eu de gros problèmes avec Alicia ma fille mais des problèmes de santé qui nous ont bien secoués moi et mon mari à l'âge 1 an elle a convulsé et puis ça a continué à chaque fois panique et samu à l'age de 2 ans elle a été mise sous dépakine pendant un an traitement qui donne une grosse dépendance si oubli=convulsion
et puis ça s'est amélioré avec le temps
les convulsions passées nous pensions respirer et bien non à 3 ans elle a fait une ostéochondrite c'est une maladie des os de la hanche hospitalisée 3 semaine pour rechercher si il y avait présence de tumeur traitement=pendant plus d'un an interdit de courir faire du vélo....et marcher au minimum on est passer à côter d' hospitalisation en rééducation car étant auxiliaire de puériculture j'ai réussi à convaincre le médecin de me la laisser à la maison et depuis elle est suivit pour ce problème et avec toute cette enfance elle fait elle aussi de l'orthophoniste
ce n'est pas le même combat que toi pour nous c'est des phases passagères intensifes
c'est pour ça que je t'admire pour ce combat au quotidien
tu vois moi aussi je me mets à faire des tartine tu m'as donné envie de me confier et je trouve que ça soulage quelque part et c'est vrai qu'on a pas envie de se relire
bisous

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Karine
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Jeu 4 Mai - 7:47

flofon a écrit:
bonjour Zidouce
ça ne fait pas longtemps que je fais partit de ce forum mais je viens de tomber sur ton témoignage et je me permet donc de te mettre un petit mot d'encouragement vous avez beaucoup de mérite et de courage vous c'est tous les jours que vous devez vous battre face à autisme de Julien je suis de tout coeur avec vous
moi mon histoire est différente j'ai aussi eu de gros problèmes avec Alicia ma fille mais des problèmes de santé qui nous ont bien secoués moi et mon mari à l'âge 1 an elle a convulsé et puis ça a continué à chaque fois panique et samu à l'age de 2 ans elle a été mise sous dépakine pendant un an traitement qui donne une grosse dépendance si oubli=convulsion
et puis ça s'est amélioré avec le temps
les convulsions passées nous pensions respirer et bien non à 3 ans elle a fait une ostéochondrite c'est une maladie des os de la hanche hospitalisée 3 semaine pour rechercher si il y avait présence de tumeur traitement=pendant plus d'un an interdit de courir faire du vélo....et marcher au minimum on est passer à côter d' hospitalisation en rééducation car étant auxiliaire de puériculture j'ai réussi à convaincre le médecin de me la laisser à la maison et depuis elle est suivit pour ce problème et avec toute cette enfance elle fait elle aussi de l'orthophoniste
ce n'est pas le même combat que toi pour nous c'est des phases passagères intensifes
c'est pour ça que je t'admire pour ce combat au quotidien
tu vois moi aussi je me mets à faire des tartine tu m'as donné envie de me confier et je trouve que ça soulage quelque part et c'est vrai qu'on a pas envie de se relire
bisous


oui beaucoup d'étapes qui ont été très dur !


mais avec l'entraide de la famille.... ça a été un peu plus facile à passer Smile


en tout cas je touche du bois.... j'espère que ma nenette Alicia n'aura plus de soucis de santé.... elle a juste le droit au rhume ou truc du genre Wink

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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Jeu 4 Mai - 9:05

eh bien flofon ! je te souhaite beaucoup de courage! j'espère que le plus dur est apssé et que tout se passera au mieux. L'orthophoniste c'est pas grave Wink c'est juste embêtant ça Wink

bisous et bon courage

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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Sam 16 Sep - 20:04

coucou ,bien jai tous lus et ton histoire ma touché
je sais de quoi je parle car je me suis deja ocupé d'enfants autistes un petit garcon de 3 ans qui etait super mimi et tres inteligent malgré son dianostique.ils sont bcp d'amour et sont des enfants tres atachants
bon courage miss
biz
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MessageSujet: Re: Mon combat ? Mon fils !!!   Lun 30 Oct - 13:25

bonjour je suis nouvelle sur le forum ety je vient de decouvrir ton histoire boulversante....je vous admire si jeune et avoir tenu tete a vos famille faire face a cette abnegation de votre couple....si jeune et affrontyer un tel handicap ....si jeune si blesser par la vie et trouver le courage de" continuer de vivre pour se bonhomme et lui faire une soeur....si jeune et tellement de force et d'amour en vous ...je ne s'ait pas si je pourrais si je s'aurai ....j'admire votre bonheur malgré tous ...bonne continuation et je souhaite que la vie vous donne se qu'il y a de plus beau le bonheur d'etre une famille unis....bon courage et merci pour cette lecon d'humanité et de courage...

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Mon combat ? Mon fils !!!

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