Hello,
Je ne pensais pas trouvé une partie concernant l'handicap et la différence et je suis toute étonnée, mais tellement rassurée !!!
Je tiens à vous raconter l'histoire de notre vie : Julien et son autisme. Alors, je me lance... Et soyez indulgente, je parle avec mon coeur de maman !!! Donc, bb prévu pour fin décembre 2000.
Alors, bah vous savez comment on fait les bb hein donc voilà, je me retrouve enceinte. Assez rapidement après notre rencontre avec zhom. C'est à dire, 9 mois après. Tout le monde ne prend bien cette nouvelle. Cette année là, je passe mon bac. Ma mère a peur que je le loupe. Mais je suis sure de moi : j'aurais cet enfant qui pousse en moi et en plus, j'aurais mon bac aussi... Les parents de Freddy ne sont pas du tout content à l'annonce de cette grossesse. Mais nous on s'en fout, c'est notre vie !!!
Donc, en juillet, je suis enceinte de 4 mois, je passe mon bac. J'ai une chance énoooooooorme, on ne dirait jamais que je suis enceinte et ca presque jusqu'au bout de ma grossesse. Quelques mois après, j'apprends que j'ai mon bac. Ma mère est fin heureuse, et entre temps elle a réussi à ce faire à l'idée qu'elle sera grand mère et est très heureuse !!! Nous aussi du coup !!!
C'est là, que les réels problèmes avec les bp commencent (vous les connaissez je ne reviens pas dessus). Bah oui, je vous parle de ca, car on sait qu'il peut y avoir différentes causes qui pourrait justifier l'autisme en autre l'entourage. Et on peut dire qu'il était très mauvais pendant les 9 (quoi pas tout à fait) mois de grossesse de Juju.
Médicalement, c'est une grossesse idéale : jamais de nausées, jamais malade. Le seul hic, c'est que le bb est trop petit, comme pour Kiki. Mais c'est certainement du à ma sucette à cancer !!! Je n'ai jamais réussi... Enfin, bref, médicalement tout va bien. Bb est petit mais en excellente santé.
Par contre, niveau moral, je vis l'enfer à cause des bp. Ils n'acceptent pas cette grossesse et le font savoir haut et fort !!! Je ne vous dirais pas ce qu'ils nous ont mis à la tronche à l'époque...
Tout ce corse, à la dernière visite chez la gygy. A la prècedente echo, on voyait que le placenta se calcifiait (euh est ce le bon mot ?). Donc, du coup, la gygy me fait hospitalisait sur le champs. Nous sommes fin novembre 2000.
Je rentre donc à la mat'. Mais je ne sais pas pourquoi je suis là. Et je n'ose pas demander au gygy qui s'occupe de moi, pourquoi je suis là. Je ne vois pas le rapport entre ma présence en continue à la mat' et le placenta. Je ne dors pas la 1ère nuit. Je me pose trop de question.
Le lendemain, à la visite matinale du gygy, j'ose enfin. Et là, il me répond : votre bb est trop faible. Vous êtes là pour qu'on le surveille et si nécessaire le déclencher. Il lit dans mes yeux, la question que je n'ose poser : "puis je perde mon fils ? " Oui, nous savons que nous attendons un petit gars et qu'il s'appelera Julien comme nos 2 grands pères maternels. Il me répond que oui. Car Julien est faible, mais que justement si je suis à la mat' c'est pour ne pas que ca arrive. Il me dit que si mon fils est assez fort il naitra sinon... Mais en tout cas, ce gygy a été super gentil, il nous a bien entouré. Et tout les jours, plusieurs fois par jours, je passais un monitoring pour contrôler le petit coeur de Juju.
Nous sommes le vendredi 1er décembre 2000. Le gygy après sa visite me dit que je peux rentrer chez moi. Mais que je ne défasse pas ma valise on ne sait jamais. Et il me redonne rdv pour le lundi, je n'irais jamais
Je rentre donc chez moi. Je suis contente d'être à la maison, mais en même temps j'angoisse : bah oui, chez moi je n'ai plus le suivi de la mat'.
Le samedi s'étire en longueur. Je suis chiante avec tout le monde. La nuit ne passe pas, j'ai plein de petites contractions...
Le dimanche 3 décembre à 8h d'énoooooooormes contractions. Direction la mat', je ne VEUX pas perdre mon bb. Je n'accoucherais pas. Je l'ai su qu'après j'ai fais un faux travail et le vrai ne viendra qu'après que la sf m'ai posé une perf c'est à dire vers 23h. On me fait la péridurale, waouuuuuuuh c'est magique cette petite piqure plus de douleur. J'avais qu'une envie : dormir dormir dormir Et enfin, on me dit que la tête de Juju est là !!! Yeeeeeeeeees !!! Pas de bol, faut qu'on se serve des forceps. Quelle horreur ces trucs !!! J'ai eu l'impression qu'on m'arrachait mon fils mais mes entrailles en même temps. J'ai le droit à l'épisotomie aussi...
Julien ne pleure pas, ne crie pas comme tout les bb. Je m'affole. Ils emmenent Juju dans la salle à côté. Zhom et moi, n'osons même pas nous regarder, ni respirer et... MIRACLE Juju crie. Un tout petit crie, mais il crie et là, ouuuuuuuuuf on se détend, on est content d'être là. On nous emmène ce petit bout de 2,600 kg JULIEN NOTRE FILS, mon amour...
Julien a toujours été hypotonique, voir fainéant, mais ce n'était pas ca, vous comprendrez plus tard... Il ne nous a jamais regardé dans les yeux, ne nous tendaient pas les bras. Ne pleurait presque jamais. Sauf les nuits. Elles étaient blanches nos nuits. Enfin, plein de petits trucs comme ca, mais pour nous sans importance. C'est maintenant avec le recul que l'on sait que tout ces signes étaient des signes d'autisme...
Juju grandi et grossi bien. Il a ses premières dents à 8 mois, marche à 15 mois... Enfin, dans les normes, mais un peu à la traine mais quand on le connait, à l'époque, ca n'étonne pas. Par contre, Juju n'a jamais fait de "areu" ni même prononcé un seul mot, ne réagit pas non plus à son prénom, on a l'impression qu'il n'entend pas bien certain bruit. Et que d'autres le surprennent. Mais il regardait souvent les lumières... Et il a vite fait le rapprochement entre l'interrupteur et l'ampoule.
Puis, à un moment, zhom et moi, on se pose d'énormes questions. Notamment au point de vue de son audition. Donc, nous en parlons à notre médecin traitant qui est tout à fait d'accord avec nous. Il faut voir un orl. Rdv est pris pour octobre 2002. Julien va sur ses 2 ans. Nous nous rendons chez l'orl. Ce médecin désagréable n'arrive pas à ausculter parce que ce sâle môme (parole du toubib) ne se laisse pas faire. Et vous savez quoi ? C'était un orl spécialisé pour les enfants, ca fait peur !!!
Ce con nous dirige vers une institution de sourds près de chez nous. Rdv pris pour je ne sais plus quand, mais Juju a 2 ans ou même passés. Nous y allons. La femme qui nous reçoit est très agréable avec nous mais surtout avec Juju. On voit qu'elle est habituée. On se sent déjà plus en sécurité. Elle nous entretien avec Juju. Essaie de tester Juju devant nous. Elle y arrive plus ou moins. Mais une chose est sure, c'est que pendant tout le temps de l'entretien avec cette femme, Julien lui a tourné le dos. Bah oui, il était comme ca !!! Elle nous dit que ce test n'est pas suffisant, qu'il faudra passer un potentiel évoqué. Elle fixe le rdv. Mais avant de partir, nous voyons la pédiatre de cette institut. Alors, attention, aucun diagnostique de surdité n'est posé, ce ne sont que des suspicions hein !!! Cette salo-- se permet de nous dire, sans nous connaitre rien, que ce n'est pas étonnant que notre fils soit sourd étant donné que nous sommes assez jeunes et que nous écoutons à fond notre musique de cinglé (la techno). J'ai failli l'étrangler. Je lui ai expliqué qu'on ne parle pas des gens sans les connaitre et qu'elle pouvait se mettre les doigts dans l'oeil ou où elle voulait car on écoutait très peu de musique chez nous encore moins de la techno et que si on en écoutait c'était à un volume raisonnable étant donné que nous ne sommes pas sourds comme des pots. Elle est restée bouche bée et s'est confondue en excuse. Elle nous avait jugée sans nous connaitre...
Nous nous rendons à cet institut pour le potentiel évoqué. Mais pas de bol, Juju fait une gastro, mais nous ne voulons pas repousser le rdv car nous voulons des réponses. Ils ne voyent aucun inconvenients à nous recevoir malgré la gastro de Juju. Le test est effectué.
Mais entre ces 2 rdv, zhom et moi, avons vu une émissions sur des ados autistes. Et nous avons eu des frissons : dans certains ado, du moins, dans certaines de leur actions ou mimiques, nous reconnaitrions parfois Juju. Mais je connaissais très peu l'autisme. Et pis, cela n'est pas resté dans nos têtes, du moins, on le pensait...
Donc, lors de cet potentiel évoqué, j'ai tout de même parlé de cette émission. Je me rappele fort bien que les 2 personnes qui étaient en face de nous se sont échangés un drôle de regard, mais nous ne saurons jamais ce qu'il voulait dire. Du moins, aujourd'hui, nous avons peut être un sens à donner à cet échange. Elles nous ont répondu que si Juju avait présenté des troubles autistiques, elles l'auraient bien vu, elles professionnelles. On a pas insisté... Et au final de l'exam' auditif de Juju il s'est avéré qu'il avait une audition tout à fait normale !!!
Alors, nous, on ne sait plus quoi faire. La première femme que nous avons rencontré, nous propose de garder Juju en observation. Du moins, de l'emmener une fois par semaine pour qu'elle observe son comportement. A partir de ce moment, le fait que Julien soit autiste fait petit à petit son chemin dans nos têtes en espèrant qu'on se trompe. Mais nous n'avons cherché aucune explication à l'autisme. Nous n'avons pas voulu nous renseigner. Pas tout de suite...
Donc, nous emmenons Juju en observations. Mais cela se passe très mal : dès que nous franchissons la porte, Juju pousse des colères noires. Il s'enferme dans sa petite bulle... Et à plusieurs reprises je reparle d'une possibilité d'un symptôme autistique. A chaque fois, on nous contredis. Jusqu'au mois d'avril 2003. Là, une fois de plus, je parle d'autisme, et on me répond : nous voyons bien que vous avez compris plus tôt que d'autres parents, que vous n'êtes pas aveugle, que vous êtes réalistes et que surtout vous connaissez votre enfant. Oui, vous avez raison votre fils présente des troubles autistiques !!! Nous y voilà. Ne croyez pas qu'on est rassuré. On prend une massue sur la tête, car entre le penser et en être sure, ca fait une grande différence. La pédiatre, veut nous voir. La même qu'au départ. Et elle nous explique brievement ce qu'est l'autisme. Et elle conclut de cette façon : vous savez l'autisme est un grave problème entre la mère et l'enfant. Mon mari m'a vue me décomposée et j'ai pleuré tout le long du trajet.
A cet institut, on nous avais donné les coordonnés de l'hdj (où est pris en charge Juju depuis). J'ai pris rdv, mais ce n'était pas avant septembre 2003. Moi, je trouvais ca trop long. Avec le bouche à oreille, j'ai appris que le pédopsy qui aller voir Juju à l'hdj avait un cabinet privé. J'ai pris le culot d'appeler. Et j'ai bien fait, car quand je lui ai parlé de troubles autistiques, il m'a dit que la secretaire avait mal fait son boulot, qu'elle me recontacterait pour un rdv plus rapide. Effectivement, nous étions en mai/juin 2003 et nous avions rdv en juillet.
Pour vous donner un peu une idée de notre moral à cette époque : c'est l'année où nous avons mis les parents de zhom à la porte parce qu'ils nous avaient dit qu'il fallait abattre Juju.
C'est aussi l'année où nous nous sommes mariés. Tout les préparatifs se sont fait avec cette épée au dessus de nos têtes. On ne sait même pas comment on a fait pour tout faire : courir aux rdv de Juju, à nos rdv pour notre mariage prévu en août 2003... Mais la preuve, nous y sommes arrivés... Mais le moral n'était pas au beau fixe. Normalement, on devait même faire bb2 cette année... Mais il, plutôt elle, a été faite plus tard !!! Enfin, on ne s'est pas marré cette année là. La seule chose de bien qui est arrivée c'est notre mariage. Et encore, nous y sommes allés, mais nous n'étions pas tout à fait présent.
Nous rencontrons donc le pédopsy. Il nous pose diverses questions : sur la grossesse, l'accouchement, notre entourage, notre couple... Et enfin, on parle de Juju : son développement : dents, marche... et nous voilà aux choses que nous ne comprenons pas : Juju fait de drôles de trucs avec ses mains, il bat des bras ou des ailes, il fait tout tourner, il saute beaucoup, se balance... A la fin de l'entretien, le pédopsy nous dit que pour lui, Julien présente bien des troubles autistiques. Mais que pour poser un diagnostique il faut qu'on vienne une fois par semaine pour l'observer. Pas de problème. Julien se rendra une fois par semaine, pendant 3/4 d'heures à cette séance d'observation, d'évaluation. A la fin juillet, c'est à dire avant que l'hdj ne ferment ses portes pour les vacances d'été, nous savons enfin de quoi souffre (façon de parler) notre petit coeur : Julien est autiste. Mais nous ne savons pas encore à quel degré. Nous sommes en juillet 2003, Julien a 2,5 ans et nous sommes à un peu moins d'un mois de notre mariage... :(
Je pense que là, j'ai fais une tartine. Je sais même pas si vous le lirez, mais je ne vous en voudrez pas. Je voulez que vous compreniez ce par quoi on est passé. Et encore, je n'écris pas tout. Ce que j'ai écris là, c'est du light !!!
De toute facon, j'ouvrirait plusieurs posts dans cette rubrique pour parler des grandes étapes. Ok ?
Voilà, pour celles qui seront allées au bout du post, je les remercie sincèrement d'avoir bien voulu me lire, me supporter. Et franchement, c'est de l'écris c'est pour ca que vous voyez très peu de sentiments. Mais je peux vous dire que rien que d'y repenser j'en pleure
allez, j'arrête, ca m'a mis un sérieux coup au coeur, au moral....
Ah oui, ne vous gênez pas pour poser les questions qui vous trottent en tête. Pas de tabous !!! Ok ?