bonjour,je ne veux pas vous embeter avec ca mais j'aimerais savoir si quelqu'un connait la malformation cardiaque appellée :maladie d'ebstein?
je voudrais avoir des temoignages de parents d'enfants ayant cette malformation,car comme vous le savez mon fils Nathan a cette maladie.son cardiologue nous a tout explique mais c'est plus concret d'avoir des temoignages.merci d'avance.

je ne peux pas t'aider, mais j'espère de tout coeur que tu auras des témoignages !


gros bisou à toi et nathan

désoolée, je ne peux pas t'aider, mais je suis sur que d'autres personnes en seront plus que moi, je te le souhaite

idem pour moi, je ne connait pas du tout

non désoler de ne pas pouvoir t'aidé
peu etre que tu va trouver des choses sur le net si ce n'est deja fait
bon courage a toi est ton ti bout

désolée je ne connais pas non plus !

as-tu été voir sur le net ? tu y trouveras peut-être des informations concernant cette maladie et des temoignages

désolée, moi non plus je ne connais pas
Je connais un site médical assez bien et tu devrais y trouver tout ce que tu cherches

http://www.caducee.net/

bonjour, merci pour vos messages.sur internet j'ai deja fais le tour mais les temoignages sont pas specialement sur cette malformation mais sur les malformations cardiaques en general et souvent ce ne sont pas des bébés qui sont concernés.mais merci quand meme .

oui je me douté bien que tu avait deja fait le tours! bonne recherche

http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?f=1&i=458&t=458

voilà un lien pour accèder à un forum de discussion sur les maladies cardio-vasculaires, ainsi tu pourras échanger avec des personnes dont les enfants souffrent de la maladie d'ebstein.

merci chouchou je vais aller voir et je suis contente que tout ce soit arrangé pour toi.

je viens d'aller voir chouchou mais ca me fait mal au coeur de lire.et comme j'ai besoin de repos en ce moment je vais attendre mais j'ai lis l'adresse dans mes favoris.merci

:? en effet sonia, j'ai hésité à répondre à ta demande de forum .... j'aurais peut-être pas due ?! :?
repose toi bien et penses à autre chose

non chouchou ca va ,ca fait du bien d'en parler.je suis deja retournée voir c'est plus fort que moi.merci

Bonjour Sonia,

Non, moi non plus je ne connais pas...

Mais à ce que je vois Chouchou t'as trouvé un lien. J'espère qu'il t'apportera ce que tu recherches...

Au plaisir de te relire...