Marine, ma niece a bientot 7 mois et souffre d'atrésie billiaire, c'est a dire qu'elle est née sans vésicule billiaire. Cet organe permettant d'éliminer les toxines avant l'arrivée dans le foie, chez elle, le foie englobe toutes les toxines et ne les digére pas !!!

Ceci n'a été décelé qu'a l'age de 2 mois 1/2 donc le foie est touché.

Elle a été opéré une fois pour cette atrésie (a 3 mois) mais ne retrouve pas l'équilibre voulue !!!

Elle est actuellement hospitalisée car elle fait de l'eau et elle est gonflé !!!

Ce petit bout à subit en 7 mois de vie 3 opération et les chirurgiens parlent d'une greffe de foie. L'opération de greffe réussit tres souvent mais le nombre de donneurs n'étant pas important, pour trouver un foie compatible, il faut beaucoup de temps !!!

J'en parle pour vous mettre au courant des maladies qui peuvent injustement touché des tout petit être et trouve rdes gens qui seriat au courant de cette maladie ou qui connaitrait des cas !!!!

Merci, Johann

Pauvre puce !!!!
C'est vraiment injuste... d'abord parce qu'une naissance ne devrait déboucher que sur des moments de joie et puis parce que si une maladie est toujours une épreuve difficile pour un être humain, ça l'est encore plus quand il s'agit d'un enfant....
Je la plaind de tout mon coeur cette pauvre poupette et ses parents aussi... je n'ose imaginer ce qu'on doit ressentir dans son coeur de parents quand on voit son enfant souffrir...

Tu as bien fait, je pense de venir en parler, car ton post relance un débat qui me tient particulièrement à coeur : celui des dons d'organes... Ce geste d'amour pour son prochain et d'infinie générosité est bien trop rare... tellement de personnes attendent un don d'organe qui ne viendra jamais...
Donner une partie de soi ou d'une personne qu'on aime, au prime abord, ça peut paraitre contre nature ou barbare, mais quand il s'agit de sauver des vies........
Je ne sais pas ce que je ferais pour mes enfants,car je ne peux pas imaginer qu'il puisse leur arriver quelque chose, mais en ce qui me concerne une chose est sûre, mon mari et mes parents le savent... si jamais il m'arrivait quelque chose, je veux que tout ce qu'il est possible de prélever le soit....
Mon mari n'aime pas que l'on parle de ça... mais moi je veux que tout soit clair... j'ai une carte de donneur d'organe dans mon portefeuille... si ça peut sauver des vies, comme celle de la petite Marine......

pauvre petites puce et ses parents .... ça doit être dur, je ne souhaite jamais vivre de moments comme ça avec mes puce et mes futurs enfants.
Je leur envoie pleins d'ondes++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

et j'éspère qu'elle trouvera un donneur très prochainement +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Moi aussi Lily, je suis pour le don d'organe, j'ai aussi une carte dans mon portefeuille, mais comme tu as pu le dire, je ne sais pas je que je n'éspère jamais vivre, mais si il arrivait quelques choses à mes enfants, leurs enlever un organe......??????????????????????????

Mais moi, sans problème

Et je pense que c'est un sujet qu'il faut parler, même si c'est vrai qu'il y a des sujets plus gais

tu sais je comprend leur souffrance car nous pour Nathan c'est pareil il va avoir besoin d'une greffe de valve cardiaque ,de plus le cardiologue nous a dit que c'etait une opération difficile et donc que le plus tard serait le mieux.
le seul réconfort c'est que pour le moment Nathan supporte bien sa malformation et donc l'opération n'est pas urgente! là il nous revoit que pour ses 3 ans pour refaire un bilan.
en tout cas courage pour les parents de la petite et surtout a elle.
commme tout parents je souhaiterais etre a sa place si ca pouvait lui eviter a lui et je pense que pour eux c'est pareil.

je ne connaissais pas ce type de pathologie ! et pourtant je bosse en chirurgie

p'tite pitchoune 7 mois et déjà autant de souffrance ! je ne souhaite à personne tout ça ! :(

j'lui envoie toutes mes ondes ++++

moi aussi je suis pour les dons d'organes et tout le monde autour de moi le sais... mais mon chéri il est comme le tiens lily, il a horreur de parler de tout ça.

justement j'y pense, cette nuit, nous avons eu un patient que nous n'avons pu sauver. il avait fait les démarches pour les dons d'organes... mais aussi d'os ! vous saviez que ça existe : c'est très peu connu et la banque de donneur d'os à un gros gros manque ! ça peut donc être intéressant d'y réfléchir aussi !

Je ne savais pas qu'on pouvait greffer des os...!!!

En tout cas je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à me positionner pour le don d'organe... quand j'en parle avec ma famille j'ai l'impression d'être une extra terrestre... :wink:

je ne connais pas du tout cette maladie ... pas facile en tout cas
pauvre p'tite puce

en ce qui concenre le don d'organes j'ai aussi ma carte de donneur sur moi ... je viens de regarder je l'ai faite le 18/07/95 !!!!!!!!
pour le don d'os je ne savais pas !
est ce que lorsque l'on est donneur d'organes on est doneur d'os aussi ?

pauvre puce
Je suis de tout coeur avec la famille

Je ne connaissais pas non plus

Pour les dons d'os je ne connaissais pas non plus
Mais je suis pour et je trouve dommage qu'on en parle pas plus

plein de bonnes ondes pour cette petite puce et sa famille++++

plein de pensée dsl je n'étais pas venu voir ce poste et ca volontairement !! je ne supporte pas baucoup ce genre "d'histoire"

plein de bonne choses a cette famille!!!!

je suis sincerement dsl je n'vais pa vu le poste je leur souhaite toute les ondes possible j'espere de tout coeur qu'il von vite trouver un donneur compatible

Toutes mes pensées pour cette petite puce.... j'espère que cette opération portera ses fruits...

Bon courage aux parents et à la famille et pleins de bisous à marine.

toutes mes ondes++++++++++++ à la petite marine pour qu'elle reste forte et que cette maladie ne soit qu'un mauvais souvenir très vite!

:( ça me fait mal au coeur de lire cela :(

Ma filleule qui est atteinte de la mucoviscidose devra se faire opérer un jour aussi ... transplantation coeur-poumons voir un rein aussi Pour le moment elle va bien

Alors je peux comprendre à quel point ça peut être angoissant :(

encore merci pour tous les mesages !!!

Elle est chez elle et attend des résultats !!!

LA greffe si elle a lieu sera vers lage de ses 2 ans !!!

bon courage a elle est ces parent aussi

Des petites nouvelles du bout de chou Marine.

Agée de 18 mois, elle a été hospitalisée constamment pendant 8 mois à Lille (sans retour chez elle). Depuis 3 jours, elle est à Paris (Kremlin Bicêtre) et n'en sortira qu'aprés la greffe prévue fin février normalement car bonne nouvelle dans le malheur, mon frére (son pére) est compatible donc donneur...

Je vous redonne des nouvelles des que possible.

rolala 8 mois d'hospitalisation pour un bout chou de 18 mois ! que c'est long : pour elle et pour les parents.

c'est super que ton frère soit compatible : c'est une bonne nouvelle

redonne nous des nouvelles

c'est long mais ça va s'arranger manifestement!
c'est une bonne nouvelle que ton frère soit compatible
courage à la petite puce ! ce sera bientôt qu'un mauvais souvenir ou presque
courage aussi à ton frère!

tiens nou au courant