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 agénésie partielle et aplasie

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laetitia
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MessageSujet: agénésie partielle et aplasie   Dim 4 Sep - 21:51

voilà je vais vous raconter mon histoire ,ma vie quoi
tous t a commencé un beau matin ,le 1 octobre
voilà il est exactement 13h30 quand mon ptit boutchoux jason est venu au monde
il pesé 4kg140,mesuré 51cm5
jason est nait avec des beaux cheveux tous noir et des bonnes ptites joues
les sages femmes l on emmenées pour le nettoyer et ensuite aprés 20 bonne minutes
le pédiatre est arrivée avec mon ptit boutchoux dans ses bras ,il était envellopé dans un ptit drap
mais quand t elle se retournait vers nous ,nous avons vu que son pied
son pied etait coller sur le haut de son mollet
là a ce moment là ;j ai craquée ,j ai pétée un plomb
pleins de choses se sont bousculée dans ma tete
mon homme aussi a été boulversé
j ai pris mon ptit boutchoux dans les bras et je lui ai dit ne t inquiéte pas maman et papa t aime tres tres fort
quand je sus remontée plutard dans ma chambre un spycologue m attendait
nous avons parlés ensemble
toutes les sages femmes ont été tres gentilles avec moi
pendant mon sejour a la maternité le pediatre avait mis un genre de pelote au pied de jason pour que celui là se repositionne normalement
mais je devais revenir avec jason 1 mois apres pour voir l évolution
alors mon mari et moi nous sommes retournés voir se pédiatre avec notre ptit ange pour savoir ce qu il en etait!!!!
et là nous avons repétés un plomb car se pediatre de pacotille ,nous avez dit que notre fils avait une hypotrophie
(ce qui veut dire que notre fils aurait grandit normalement sauf que sa jambe droite serait rester petite ainssi que son pied droit)
alors nous avons pris notre courage a deux mains et nous avons trouvé a jason un spécialiste ,un vraix surtout
car la premiere fois qu il a vu jason
il a pu nous affirmé que ce qu il avait ce n etait surtout pas ce que se péteu de pédiatre avait dit
le spécialiste avait trouvé que ce que jason avait été une aplasie légere
car jason est nait avec l os du péroné et normalement dans se genre de malformation l os du péroné est absent
alors mon fils a une aplasie legere de la jambe droite et une agénésie du pied droit
et sa jambe a une dimunission de 2 cm pour le moment
est là je prend un tres grand courage pour vous montrez a tous ce que c'est le probleme de mon fils car je veux que vous voyez que magres son ptit handicap mon ptit ange est beau et que cela ne le gene pas du tous pour le moment
VOIL0 TOUT D ABORD L AGENESIE DE SON PIED DROIT

ET VOIL0 SON APLASIE DE LA JAMBE DROITE

ET MAINTENANT JE TIENS A VOUS PRESENTEZ MON PTIT AMOUR

JE VOUS REMERCI
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Lun 5 Sep - 16:42

il est mignon ton petit bonhomme Mr.Red

contente que ça ne lui pose pas trop de problème son pied
J'hallucine quand tu parles de l'incompétence du 1er pédiatre Shit J'imagine votre inquiétude :(

gros bisous à ton petit bonhomme Wink

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laetitia
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Lun 5 Sep - 17:48

merci pour tous happy laeti
oui pour l incompetence du pediatre c'est peu dire
j ai fait une tres grande dépréssion a cause de tous ce qui nous a dit
bisous
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Lun 5 Sep - 20:35

Oh oui comme il est mignon ton petit mec, Mr.Red

Oh lala tu m'etonnes que tu ai fait une depression :? , j'espère que vous avez été le voir pour lui dire qu'il s'etait trompé !!! c'est une honte Shocked

Allez gros bisous et courage a ton petit bout

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laetitia
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Lun 5 Sep - 22:11

merci a toi mimi
oui nous y sommes bien retournés le voir
et sa a bardé pour son matricule
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mar 6 Sep - 8:05

eh bien vous avez eu raison !

et quelle a été sa réaction?

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mar 6 Sep - 9:43

je ne t'ai pas oublié laetitia pour l'envoie des journaux, je te fais ça bientôt promis, je viens de me faire livrer.... je n'avais plus ce qu'il fallait !

je vais donc t'envoyer un exemplaire de chaque journal, pour que tu aies tout pleins de témoignages !

Wink

bisou à Jason

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mar 6 Sep - 16:33

Je suis toute retournée en voyant ton post....
Comment un soi-disant professionel peut il faire une telle erreur!!! Je ne dis pas que tout le monde est infaillible, mais enfin, quand on ne sait pas, on se renseigne avant de dire des conneries!!

Ton petit bonhomme est merveilleusement beau... et je vois à travers ton commentaire à quel point vous l'aimez... c'est le plus important!!!
La dépression, je connais... c'est terrible... j'espère que tout va mieux...
Je vous souhaite beaucoup de courage... mais je vois que vous n'en manquez pas... et puis de toute façon... l'amour soulève des montagnes!!!

Bises..

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mar 6 Sep - 16:48

oh je n'avais pas vu ce post

pauvre petit bonhomme !!!! je vous souhaite plein de courage et je sui sûre que vous en avez !
quant à l'incompetance du medecin pfffffffffff inadmissible

courage Wink

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mar 6 Sep - 21:45

merci beaucoup cela me touche enormément
les filles
pour ce qui est de la reaction du cretin et ben il nous a dit qu il etait désolé de cet veritable erreur
mon mari a falli le taper tellement ca nous a degouter
pour ma depression ca va je te remerci lily
merci maman gourou
j en aie vraiment besoin de ses temoignage
car plus la rentrée d ecole de jason approche plus je pleure car j ai tellement peur pour lui et je me sens seule
merci a vous toute
bisous
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mar 6 Sep - 21:49

tu n'es pas toute seule Wink

Je suis sure que la rentrée se passera bien!
Ne stresse pas trop (je sais c'est facile à dire...)

Je t'envoie des ondes ++++++++++ pour te donner de la force!

et avec une maman qui l'aime comme ça, tout ira bien Wink
Il puisera sa force en toi

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mer 7 Sep - 1:04

desoler miss !! mais je n'est pas lu ce que tu as mi pour la bonne et simple raison que des que des probleme touche les enfants... ben j'suis trop sensible la dessus et je n'aurais pas été bien pendant qu'elle que jours !! mais je pense bien a vous !
bisous
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mer 7 Sep - 7:52

Et bien courage a vous, pffff ce pediatre devrait etre radie

Sinon ton petit loulou est trop mignon Mr.Red Mr. Green fait lui de gros bisous

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mer 7 Sep - 8:49

t'en fais pas pour la rentrée des classes, ça se passera bien Smile

il a une chance incroyable c'est d'être le dernier. il a la chance d'avoir un grand frère et une grande soeur (si je ne me trompe pas) !

je me souviens de ma rentrée : je ne voulais pas lacher ma maman... et ça a durer plusieurs jours.... tout les enfants se moquaient de moi, je ne voulais plus y aller. et puis ma grande soeur qui était en grande section est venue et m'a défendre, et je me suis sentie plus forte, moins seule.
il faut surtout lui apprendre à se défendre, par la parole bien sur pas en bagarre, mais qu'il se sente fort face à tout les 'méchants' Smile
et son handicap n'est pas très flagrant à vu do'eil, il aura peut etr emoins de mal que moi à s'intégrer Smile

aller tout pleins d'ondes +++++++++ pour Jason bisou à vous tous Smile

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mer 7 Sep - 11:54

mille merci les filles vos paroles me vont droit au coeur
pour ce qui est de sa rentrée est ben je sais que cela va lui faire du bien
son frere bryan est dans la dernier section cela fait qu ils seront dans la meme cour
mais je sais bien que les enfants sont mechants entre eux
pour jason cela ne se voit peut etre pas vraiment comme tu dis maman gourou je suis tout a fait d accord avec toi mais le probleme c'est que mon boutchou ades grosses chaussures othopedique a porter tous le temps et sa jambes droite est de travers alors je pense tres sincerement que les enfants veront bien que jason a quelque chose
je ne parle de de difference car pour moi personnellement nous le sommes tous
je me sens bien parmis vous toutes
encore merci pour tous
et je vous fait pleins de bisous
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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mer 7 Sep - 15:24

C'est vrai que les enfants peuvent être méchants entre eux... mais je pense que si ont leur explique... les différences passent beaucoup mieux...

Mon bonhomme a presque 3 ans, c'est ma maman qui le gardais avant qu'il n'aille à l'école et elle garde aussi une petite fille de 5 ans, Mathilde qui est atteinte du syndrôme de Rhet ( je ne sais pas très bien l'orthographier, mais peut importe...). Elle marche, mais ne parle pas... ne se sert pas de ses mains et ne mâche pas bien ( il faut la faire manger)... elle n'est pas propre... bref.. c'est terrible...

Ilan n'a jamais fait aucune réflexion sur elle, il sait qu'elle n'est pas comme lui, qu'il faut faire attention... il joue avec elle... enfin... pour lui c'est naturel...

Je ne sais pas si c'est une très bonne idée, mais peut être que tu pourrais voir avec la maîtresse si elle peut essayer d'expliquer la maladie de Jason, avec des mots simples, à ses copains de classe...

Quand j'étais au primaire ( il y a une éternité!!!) tous les ans, pendant une journée, des pensionnaires trisomiques du foyer proche de mon école venaient nous apprendre des danses, des pièces de théatre... et pleins d'autres trucs... (je me rapelle d'un ado qui jouait aux osselets... j'avais étais impressionnée)... enfin, bref, une manière comme une autre de nous faire comprendre que tout le monde peut apprendre de tout le monde...
Je trouve que c'est très important...

Mais de toute façon, non, tu n'es pas seule... nous sommes là... si tu as besoin...

Toutes mes ondes positives pour vous.....
Je vous embrasse!!!

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Mer 7 Sep - 18:00

Oui, je trouve que l'idée de lily est intéressante, pourquoi pas demander à la maitresse d'expliquer que Jason a une maladie, comme ça les enfants ne se poseront pas de questions et pour eux se sera un copain comme les autres.

Et biensur que tu n'es pas seule, ont est là Wink

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Jeu 8 Sep - 6:52

je trouve que lily a une très bonne idée ! tu devrais même aller toi même affronter la classe pour répondre aux questions des enfants. une fois qu'ils auront toutes les réponses, ils comprendront mieux et seront beaucoup moins méchants.

dans mon cas, il arrive souvent qu'un enfant me demande ce que j'ai à la main, je lui explique que je suis née ainsi. que c'est comme un bobo mais qui ne fait pas mal : important de dire que ça ne fait pas mal Wink et ensuite il ne me pose plus de questions. il faut être très ouvert avec ce sujet pour aider jason à l'être aussi Wink

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Jeu 8 Sep - 8:16

je pense aussi que lily a raison Wink

Je viens de me rappeler que dans la classe de Déborah (petite section) il y avait un enfant avec un gros retard scolaire (je ne sais pas ce qu'il avait exactement) mais aucun enfant n'a été méchant avec lui et Déborah ne m'en a jamais parlé autrement que comme un copain et quand il est parti elle était toute triste Wink

tout ça pour te dire qu'à cet âge ils sont compréhensif quand on leur explique Wink
et en plus pour ton petit bonhomme, ce n'est pas un problème mental donc les enfants vont y porter beaucoup moin d'attention Wink

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MessageSujet: Re: agénésie partielle et aplasie   Jeu 8 Sep - 9:34

il me semble que Noisette (Anne) a fait la même chose pour Marion... je confond peut être !

mais ça me donne envie de demander conseil à plusieurs parents ayant un enfant handicapé ... je vais voir dans mon listing de l'asso.... je vais mener ma petite enquête et te redirais tout ça !

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agénésie partielle et aplasie

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