Tu as raison.... ces enfants et leurs parents sont extrêment courageux et se battent tous les jours de l'année... il ne faut pas oublier cette journée rien que pour eux, pour encourager leur courage et leurs efforts!!!
Ma maman, garde une petite fille qui a le syndrome de rett (je ne sais pas l'orthographe exacte) et je suis très fière qu'elle le fasse et que ilan et enola soient confronté dès leur plus jeune âge à la différence et au handicap... je suis sûre que ça leur apprendra le respect... déjà, Ilan a compris que Mathilde est "différente" et il agit avec elle avec toute la délicatesse que son jeune âge lui permet... il ne la nie pas et la fait participer à ses jeux... je trouve ça super.!!!!!
Plusieurs parents ont refusé que ma mère garde leur enfant car elle a Mathilde... je trouve ça lamentable....quand elle m'a dit "Aurélie, je vais peut être garder Mathilde, car ses parents ne trouvent personne pour le faire, mais je veux que tu me dises si ça te gène par rapport à Ilan (Enola n'était pas nèe )" la réponse a fusée... bien sûr que non.... ça ne me gène pas...
en plus je connais Mathilde et ses parents ( ce sont des amis) je sais le combat qu'ils mènent jour après jour, contre la maladie, mais aussi contre le système, les institutions, qui leurs refusent tellement de choses.... alors oui je pense au Téléthon, oui, je trouve que c'est important et oui, je suis fière de ma mère!!!
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AuRéLiE, MaMaN d'IlAn eT d'EnOlA